Mitt liv som mig USÖ, borrelia, fästingbett, röntgen, äggstock

Det började med ett fästingbett... det här är min historia.

För lite mer än ett år sedan fick jag ett fästingbett på baksidan av vänster lår. Någon gång under slutet av sommaren. Mer specifik kan jag inte vara. Jag upptäckte fästingen och tog bort den. Höll koll på märket och ritade en ring, sådär som man ska. Det röda försvann och den lilla svullnaden gick ner. Sex-sju veckor senare ändrades spelreglerna avsevärt. Det här är min historia.

I början av Augusti 2013 började jag mitt nya jobb på en förskola här i Karlskoga. Jätteglad över att äntligen ha fått ett fast jobb och att det dessutom skulle vara på en förskola jag tidigare arbetat på kändes otroligt bra. Jag minns hur utvilad jag kände mig, hur glad jag var och hur positivt inställd jag var till att få starta hösten tillsammans med dessa nygamla individer. Jag hann arbeta fem veckor innan jag blev sjuk.

Den 16 september 2013 var en måndag. På morgonen vaknade jag och gjorde morgonprocedurerna som vanligt. Det som inte var som vanligt var mitt vänstra ben. Det hade börjat anta en lila färg. Ungefär som att någon rollat med lila färg från baksidan fram och ner mot knät. Halvt panikslaget ringde jag vårdcentralen och bokade en tid. Sen gick jag till jobbet. På eftermiddagen pratade jag med vårdcentralen och de fick bråttom att ge mig telefonnummer till akuttelefonen för några tider på själva vårdcentralen fanns inte att få. Jag fick en tid dagen därpå. Jag fick sjukskriva mig. Jag träffade en AT-läkare (tror jag?) som absolut trodde på borrellia. Vilket jag också hade börjat göra. Hon skrev ut medecin och jag hämtade ut. Nöjd och glad trodde jag att nu minsann skulle det bli bra. Än så länge hade jag inte börjat må dåligt.

På något sätt övergick detta positiva till att bli ont. Ont i kroppen och ont i huvudet framförallt. Just då kunde jag inte sätta fingret på vad som var fel, men det kändes inte bra. Hela den veckan var jag hemma och för varje dag som gick blev jag sämre. Huvudvärken blev värre och värre, jag mådde illa och trodde att jag åkt på magsjuka deluxe. Ändå kändes inte symptomen som en typisk magsjuka. Min magskänsla sa att det var något värre, men jag är duktig på att förtränga saker. På fredagseftermiddagen satte min sambo ner foten och mer eller mindre beordrade mig att åka in till akuten. Vi åkte. Den helgen fick jag ligga still i en sjukhussäng på Karlskoga Lasarett.

Det var fredag eftermiddag när vi gick in på akutmottagningen. Hjälp mig, sa jag. Jag har så ont i huvudet att jag spyr. Jag blev anvisad en säng längst in under klockan. Bara promenaden de tjugo meterna var ansträngande. Så länge jag fick ligga ner och ligga still gick det bra. Det togs prover och det konstaterades både dåliga värden och feber. Det började luskas och när det kom fram att jag fått ett fästingbett under sommaren tillkallades personal för att göra ett ryggmärgsprov. Första försöket misslyckades. Jag fick hänga över en gåstol samtidigt som jags att på sängen. "Sitt still", beordrade sköterskorna. Jag gjorde mitt bästa men känslan av att få en tjock nål inkörd i svanken är inte skön. Två försök senare och trots att de fortfarande inte fått den mängd de behövde tillkallades en narkosläkare. Jag minns att det kom in en person i gröna kläder och nästa minnesbild är att jag återigen ligger ner och allt är klart. Vad som gjorde att jag tappade verkligheten där en stund vet jag inte. Uppenbarligen ska jag ha legat och pratat men ingen ska ha förstått varken vad jag sa eller sammanhanget i det hela. Jag blev inlagd och upprullad på en avdelning. Inkopplad på dropp och fullproppad av medecin. Jag minns att jag skulle ungefär ringa hela världen och berätta var jag befann mig. Det allra viktigaste var att ringa jobbet och berätta att jag skulle vara sjuk imorgon också. BE och sköterskorna tittade på mig och undrade om förskolan verkligen var öppen klockan tio en fredagkväll. Jag ringde hem till mamma och pappa och berättade var jag fanns och pappa pratar än idag om det samtalet. "Du lät inte som vanligt då. Det hördes att du var dålig."

Dygnet som gick blev någonslags vändpunkt. Att gå från huvudvärk värre än, jag vet inte vad till att helt plötsligt inte ha ont någonstans var mer än befriande. Penicillinet. Det räckte med en tablett och jag kände mig som den gamla vanliga Åsa. Ronden gick måndagmorgon och läkaren tyckte jag svarat bra på behandlingen och skulle få åka hem. Jag blev sjukskriven i tre veckor med konstaterad hjärnhinneinflammation. Tackade för hjälpen, tog mina papper och åkte hem. Ringde ner till jobbet och berättade vad som hänt och jag tyckte att jag skulle försöka tillbaka efter de där tre veckorna.

 
Den första veckan hemma kändes avslappnad. Ingen huvudvärk och inte ont någonstans. Det enda jobbiga var att äta. Mamma köpte majsvälling och hävdade bestämt att det var bra för en upprörd mage. Min upprörda mage ville inte ha någonting. Men eftersom mitt penicillin mer eller mindre krävde föda för att inte riskera att kräkas upp så tvingade jag i mig en portion välling eller en banan varje morgon. Den normala mängden för en portion välling minskades ner varje morgon den veckan. Till slut var det knappt möjligt att blanda till det.

Precis en vecka efter besöket på akuten var det återigen dags. Jag hade mot slutet av veckan börjat få hemskt ont i nacke och rygg. I min värld berodde det på att jag legat så mycket. Mamma var hos mig den dagen då BE jobbade(?) och fram på eftermiddagen gick det inte längre. Vi ringde 112 och ambulanskillarna kom. Jag hade bra syresättning och var vid medvetande. Då fick jag inte åka med. De ringde in till akuten och förvarnade om att jag skulle komma in. BE kom hem efter en halvtimme och vi åkte in igen. Jag vet inte hur jag gjorde, men jag kom upp ur sängen, ner för trappen och in i bilen. Genomsvettig och helt slut. Jag fällde ner sätet i bilen och mer eller mindre låg i baksätet, höll i nacken och spypåsen i andra handen. Det gick. Väl inne på akuten konstaterade samma läkare som veckan innan att såhär ska det vara. Smärta i rygg och nacke är visst tydliga tecken på att kroppen håller på att läka. Kunde han inte sagt de förra veckan? Någon timme senare var jag hemma igen med starka värktabletter.

Jag spenderade varje vaken timme i sängen. Jag orkade inte äta. Jag orkade inte gå ur sängen. Minst tjugo av dygnets timmar sov jag. Om jag var orolig? Nej, faktiskt inte. Jag hade hört att man kunde vara otroligt trött och slö efter en hjärnhinneinflammation. Jag sov, vilade och sov. Familjen kom på besök och jag minns att det var höjdpunkterna när ett nytt ansikte stacks in genom dörren. Det var otroligt uppskattat att det fanns de som tog sig tid även om jag inte var så mycket till sällskap. Det kom krypa-på-dig-brev på posten och egentligen kände jag mig inte så sjuk. Bara förbaskat trött. Jag ringde vårdcentralen i omgångar och fick totalt sex veckors sjukskrivning.

Den 4 november gjorde jag min första arbetsdag. Jag upplevde att det gick bra och jobbade på under vintern fram till mars. Det blev några sjukdagar varje måndad och trots att jag varje morgon mådde illa och ibland kräktes jobbade jag på. Att kräkas på morgonen brukar i den bästa av världar tyda på en graviditet. Jag började misstänka det när mensen dessutom inte kom blev jag säker. Jag är gravid. Jag köpte test på test och varje gång blev det samma svar. Inte gravid. Nästa tanke var att kroppen tagit stryk och återhämtade sig, därav utebliven mens. Men att spy hur hängde det ihop? Om jag skyndade mig att äta ett äpple på morgonen fungerade det. Jag spydde inte. Det funkade i flera veckor.

Den 11 mars 2014 orkade jag inte längre. Hela året hade varit tröttsamt. Till en början trodde jag att det var jobbet. Vi hade det tufft och det kanske inte hade varit rätt att återgå så snabbt under hösten. Jag sökte hjälp. Jag beskrev hjärnhinneinflammationen (som senare blivit graderad till neuroborrelia) hur trött jag var, orkeslös och trött på det mesta. Jag fick komma in till vårdcentralen för en koll som senare blev en remiss skickad till Örebro. Den 25 mars fick jag tid på infektionskliniken på universitetssjukhuset i Örebro. Under den här tiden hade jag tappat nästan tjugo kilo i vikt.

Under tiden hade min syster träffat människor som blivit bra från diverse åkommor genom att träffa en zonterapeut. Nu hade hon kommit i kontakt med denna kvinna och ville att jag också skulle träffa henne och bli botad. Till en början tvekade jag men kände samtidigt att jag inte hade någonting att förlora. Den 23 mars träffade jag Helena och hon öppnade en helt ny värld för mig. Min systers familj satt utanför och väntade och när jag dryga timmen senare kom ut drog de alla efter andan. Jag såg frisk ut. Tro mig, jag mådde bra då. Det kändes som jag svävade fram och livet hade inte varit så enkelt på länge. Helena berättade att jag inte skulle träffa någon läkare förrän det hon gjort lagt sig till ro i kroppen. Mina levervärden skulle vara skyhöga på grund av slaggprodukter som hon rensat ut. Två dagar senare var min remiss daterad till.

Jag åkte till USÖ och träffade Per. Det togs prover och han undrade. Jag som då kände mig pigg försökte tona ner problemet men proverna visade annat. Proverna visade att värdena för sköldkörteln var låga och kortisolvärden likaså. Dessutom visade leverproverna på höga värden precis som Helena sagt. Vidare remisser skickades och röntgen-undersökningar bokades. Jag stod mitt emellan Helena och sjukvården. Jag ville gå på Helenas linje, samtidigt var jag rädd att det fanns saker hon inte kunde rädda mig ifrån. Efter ett misslyckat tappert försök att skjuta upp alla undersökningar gav jag upp. Jag gick på sjukvårdens behandlingsmetoder.

På medicinmottagning ett på USÖ jobbade då Lazarido som kom att bli min läkare. Hon hade fått remiss från Per på infketionskliniken och var djupt oroad. Hon skickade brev på brev och förklarade för mig att jag saknade massvis med hormoner i kroppen. Många av dem livsviktiga. Jag jobbade som vanligt och när jag kom hem på eftermiddagen den 10 april låg ett brev från USÖ på mattan. Jag hade en bokad tid samma dag, halv nio på morgonen.

Dagen innan, den 9 april var jag inbokad på ett besök på röntgenavdelningen på Karlskoga Lasarett. Detta på grund av de höga levervärdena. Datortomografin genomfördes och tre timmar senare gick jag därifrån varken rikare eller fattigare.

Jag ringde runt till medcicinmotagningarna för att boka om tiden och förklara varför jag uteblivit. Ny tid bokades den 15 april och Lazarido fortsatte skicka brev på brev. I journalen från dagen då besöket uteblev skriver hon att hon sökt mig på alla sjukhus i hela länet. Den 12 april påbörjade jag medicicinering mot låga kortisolvärden. Förmodligen är det någonting jag måste leva med hela livet. Om jag blir sjuk, får feber eller är med om en stressande situation måste jag veta exakt hur jag ska hantera medicineringen för att helt enkelt fortsätta må bra. Under besöket den 15 april fick jag svar runt datortomografin dagarna innan. Inga konstigheter förutom en godartad förändring i den vänstra äggstocken.

Den 21 april fick jag Levaxin utskrivet och Lazarido avrundade sitt deltagande i sjukdomshistorien. Hon skickade remiss till kvinnokliniken i Karlskoga och bad dem ta ställning till bristen på östrogen samt den godartade förändringen.

Den 30 april träffade jag Britt på kvinnokliniken i Karlskoga. Det gjordes en gyn.undersökning, togs nya prover samt beslutades att det eventuellt behövdes en operation av den godartade förändringen på äggstocken.

Den 12 maj träffade jag en ny läkare på kvinnomottagningen, Laurentiu. Vi diskuterade vidare kring operationen och beslutade att den skulle äga rum 5 augusti. Den här informationen slog ner ganska hårt i min värld. En cysta på 6x8cm fanns och behövde tas bort. Läkaren formulerade sig så att operationen helt och hållet skulle vara mitt val. Om jag ville så skulle vi operera. Tack och lov hade jag tagit en sjukdag och det behövdes. Hela dagen gick åt till att fundera och smälta beslutet. Vi bokade datum och jag började mentalt ladda.

Den 21 maj gjorde jag en röntgen med magnetkamera på huvudet då det fanns misstankar om en tumör som eventuellt tryckte på hypofysen och därav dåliga värden. Det fanns inga tumörer tack och lov.

Den 4 juni hade vi återigen en ny träff på kvinnokliniken där Laurentiu ville dubbelkolla och fylla i information inför operationen. Cyctan som var aktuell fanns då inte kvar längre. Läkaren tillkallade en kollega och de båda studerade ultraljudet länge och väl. Hur kan en cysta på 6x8cm bara försvinna? Istället hittades två mindre cystor och operationsdatumet fick kvarstå. Istället för en öppen operation ändrades den till en titthålsoperation.

Den 24 juni åkte vi till USÖ och träffade Lazarido igen. Mängden hydrokortisol minskades och nya prover togs. Fick information om att öka dosen vid operationen och minska den därefter. Precis vad kroppen själv skulle gjort om det hade fungerat. Det här blev sista besöket hos Lazarido då hon gick hem på föräldraledighet. Med andra ord är en ny läkare nu inkopplad igen.

Den 4 augusti skrevs jag in på Karlskoga Lasarett för den planerade operationen dagen därpå. Halv nio den 5 augusti sövdes jag och två cystor avlägsnades. Ett relativt enkelt ingrepp om allt gått som det skulle. En av cystorna sprack och innehållet hamnade i magen och retade slemhinnorna. Läkaren fick skölja och en dränageslang sattes in. Den andra cystan plockades bort utan problem. I och med detta fick jag stanna kvar ett dygn på avdelning Q. Dagen därpå fick jag åka hem. Tre små sår rikare. Några dagar senare togs två  av stygnen (de som höll i slangen) bort och resterande åtta(?) skulle gå av sig själva. Jag sjukskrev mig själv en vecka och återgick därefter till jobbet.

Nya provet togs och dosen för sköldkörteln har ökats medan hydrokortosoltabletterna har minskats. Provsvaren på cystorna visar inte på några cellförändringar eller cancer.

 

Nu idag väntar jag fortfarande på vidare behandling. Hormonnivårerna är låga och jag ska få behandling. Vilken typ av behandling är inte fastslaget än utan provresultat måste inväntas samt se hur min kropp återhämtar sig själv efter operationen.

För mig känns det ofattbart att det gått ett år sedan hela den här karusellen drog igång. Idag, den 21 september är det exakt ett år sedan jag låg på sjukhuset första gången. Mycket har hänt och mycket har vi gått igenom men det som inte dödar det härdar. Jag är fortfarande positiv och tror det bästa.. än är det långt kvar innan det finns något slut. Men huvudsaken är att jag mår bra. Jag har mina bra och mina dåliga dagar. Slarvar jag med medicinen får det konsekvenser men jag lär mig leva med det. Det är så jag måste se det. Jag lär mig leva med mig själv helt enkelt.

#1 - - Robin:

Hej Åsa!

Har länge följt din blogg, och saknat inlägg det senaste året. Men nu förstår jag. FY SJUTTON vad hemskt. Och en annan som tycker att "allt är lite jobbigt ibland !?!?)

KÄMPA PÅ och hoppas allt blir till det bästa !!
Önskar dig all lycka och framgång.

//Robin

#2 - - Denise:

Min underbara vän, du är stark och modig du <3

#3 - - Denise:

Min underbara vän, du är både stark och modig du! <3